Actualidade

• Este luns de 10 a 15hrs. colocará unha mesa de visibilización na Praza Cervantes de Santiago, e súmase a varias campañas de concienciación sobre a enfermidade.

• A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune,  desmielinizante e  neurodexenerativa do Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 persoas en España e a 4.500 en Galicia.  

ACEM celebra cada 30 de maio, o Día Mundial da Esclerose Múltiple, con actividades e campañas para concienciar á sociedade sobre a realidade das persoas que padecen a enfermidade, e para dar a coñecer as principais reivindicacións que poden mellorar algúns aspectos da súa vida.

Mesa de concienciación e visibilización na Praza Cervantes

Este luns, 30 de maio, Día Mundial da Esclerose Múltiple, ACEM sairá á rúa para colocar unha mesa informativa, de concienciación e visibilización na Praza Cervantes de Santiago de Compostela, en horario de 10 a 15hrs. 

Campaña # ConexionesEM

ACEM únese tamén á campaña internacional #ConexionesEM, lanzada pola Federación Internacional de Esclerose Múltiple ( MSIF) con motivo do Día Mundial, que baixo o lema “Conéctome, conectámonos”, ten como obxectivo derrubar as barreiras sociais que xeran soidade e illamento social entre as persoas afectadas de Esclerose Múltiple. Tanto no momento do diagnóstico como durante toda a evolución da enfermidade, as persoas con Esclerose Múltiple poden sentirse soas e illadas. A campaña dá voz a todas elas para poder enviar mensaxes, reivindicar mellores servizos e destacar os beneficios das redes de apoio.

Calquera persoa pode unirse a esta campaña facendo o ‘Corazón da  EM’ como símbolo de solidariedade con todos aqueles afectados por esta enfermidade. Trátase de unir as mans en forma de corazón ou unir unha man á dun amigo para crear o ‘Corazón da  EM’ e compartir a foto en redes sociais (Facebook, Twitter e Instagram) cos  hashtags # ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, # DíaMundialEsclerosisMúltiple.  

Campaña “Caminemos por la esclerosis múltiple”

ACEM ten ademais tamén un papel fundamental na campaña de ámbito nacional “Caminemos por la esclerosis múltiple” que organiza a Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) en coordinación coas súas entidades membro, e que se presenta o luns 30 de maio  ás 18:30hrs. en Madrid co encontro inaugural “Jóvenes e esclerose múltiple”. O encontro será presentadopola presidenta de ACEM, Teresa González Salvadores (vocal joven de AEDEM-COCEMFE), xunto coa comunicadora Cristina Maró, Ramón Arroyo, Sandra Mendoza e Miguel Domínguez. O encontro poderá ser seguido online e en directo no seguinte enlace: https://www.youtube.com/watch?v=R81C4bFaWkA

V

Reivindicacións das Persoas con Esclerose Múltiple

Un ano máis,  AEDEM- COCEMFE e as súas 47 asociacións entre as que se atopa ACEM, queren incidir no recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico dunha enfermidade  neurodexenerativa e, de forma especial, na posta en marcha definitiva do novo baremo de discapacidade, acordado co Goberno e Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situacións e síntomas invisibles que se dan na Esclerose Múltiple e que non están a ser recoñecidos, como a fatiga, a dor, os efectos da carga do tratamento, os brotes, etc. e que están a impedir que as persoas con Esclerose Múltiple obteñan a valoración do grao de discapacidade que lles debería corresponder, dificultando aínda máis a súa inclusión e participación activa na sociedade.

Ademais do recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico e a urxente aprobación do novo baremo de discapacidade, desde AEDEM- COCEMFE e as súas 47 asociacións consideramos necesario:

•           Medidas extraordinarias de financiamento por parte do Estado e as Comunidades Autónomas para a total recuperación da normalidade na atención sanitaria e sociosanitaria en Esclerose Múltiple, da cal forma parte esencial a actividade da nosa Rede de Asociacións.

•           Maior apoio gobernamental á investigación da Esclerose Múltiple. Solicitamos que a investigación en Esclerose Múltiple non se deixe ao carón, pois para as persoas afectadas por esta enfermidade é de vital importancia.

•           Acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado, gratuíto e continuado, en todas as Comunidades Autónomas, reforzando o papel que as asociacións de pacientes desenvolvemos neste campo.

•           Equidade no acceso ao tratamento farmacolóxico que precise cada persoa, en todas as comunidades autónomas e en todos os centros hospitalarios.

•           O acceso a unha información completa sobre datos relacionados con Esclerose Múltiple en adultos e menores de 18 anos e sobre o impacto da situación xerada pola Covid-19 nas persoas afectadas, a nivel nacional e internacional.

•           Maior compromiso dos empresarios nas adaptacións dos postos de traballo e o cumprimento do 2% que esixe a lexislación na contratación de persoas con discapacidade.