Vivir con Esclerose Múltiple
Vostede (ou o seu familiar) agora sabe que padece EM e nalgún momento sentiu que o mundo se lle vén abaixo. O diagnóstico caeu como unha sentenza. Non pretendemos que estas recomendacións sirvan para superar, coa súa simple lectura, un golpe de este calibre, pero si tentaremos dar algúns consellos que esperamos poidan conducir a unha meditación máis sosegada e achegar un novo e máis optimista enfoque do problema.
Que actitude tomar ante a vida a partir de agora?
Aínda que se poderían escribir tratados sobre este tema, existen unha serie de puntos que consideramos fundamentais:
a) A EM é unha enfermidade crónica, que non acurta demasiado a esperanza de vida pero que pode producir niveis de discapacidade. Debemos previr o que poida ocorrer no futuro desde o punto de vista laboral e persoal, sen ánimo catastrofista pero si asegurando a nosa situación o máis posible.
b) Dependendo do noso tipo de traballo, tal vez sexa conveniente trasladarse a un sitio que non requira un gran esforzo físico ou un cambio constante de horarios de soño, por exemplo. Se a fatiga é un problema, unha adaptación do horario laboral ás necesidades periódicas de descanso sería o ideal.
c) Na medida do posible hai que tentar manter todas as nosas actividades previas, tanto no traballo, como nos estudos ou as afeccións. Ás veces isto non é posible ao cento por cento, pero haberá que chegar ata onde se poida. É importante non impoñernos máis limitacións das que nos pon a enfermidade, pero tamén non tentar chegar máis lonxe de onde podemos chegar. En definitiva, hai que aprender a coñecer os nosos propios límites.
d) A atención médica é agora unha prioridade para vostede. Aínda que se atope ben, non debe descoidar acudir ás súas revisións co neurólogo. É importante manter un contacto periódico, tanto para o médico como para o paciente. Lembre que vostede ten a posibilidade de cambiar de especialista se, por calquera razón, non está a gusto co que lle corresponde. A EM é un camiño longo de percorrer e é importante que os compañeiros de viaxe sexan do noso agrado. Procure, en calquera caso, que as razóns para elixir o seu especialista sexan de índole profesional e persoal a partes iguais.
e) Non se ille, busque o apoio dos que lle rodean. Moitas persoas, ao caer enfermas, aprenden a descubrir cousas na súa contorna que antes “non vían” e a vivir a vida moito máis plenamente. Ás veces, o enfrontarnos a un problema realmente serio, fainos ver con máis claridade o absurdo das nosas preocupacións cotiás. Doutra banda, vostede sabe mellor que ninguén como sente quen ten esta enfermidade e a súa experiencia pode ser de utilidade para outros enfermos. AEDEM- COCEMFE e as súas asociacións membros ofrécenlle a posibilidade de canalizar esa axuda. Tamén pode colaborar axudando a recadar fondos ou na organización de actividades divulgativas ou científicas ou en miles de cousas (nunca falta traballo). Ademais, a asociación daralle a oportunidade de coñecer outros enfermos con outros problemas e a comprender a diversidade que pode haber dentro desta enfermidade.
Que podemos esperar da nosa familia?, e eles de nós?
O soporte afectivo da familia é imprescindible para que TODOS adáptense á nova situación. En correspondencia, vostede debe tentar manter unha actitude positiva para que eles vexan que os seus esforzos son agradecidos e recompensados. Queremos dicir con isto que non vale asumir o papel de enfermo e deixarse querer, e que se a súa familia o ve con ánimo de saír adiante, eles á súa vez tamén se animarán e enfrontaranse con máis decisión aos seus momentos baixos. Non lle pedimos que sexa un superhome ou unha supermuller, todos somos de carne e óso, senón que procure non facer máis difícil a tarefa.