Actualidade

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante, neurodexenerativa e progresiva do Sistema Nervioso Central. Galicia é a comunidade con maior prevalencia da enfermidade, con máis de 4.000 persoas diagnosticadas.

Trátase dunha enfermidade incurable, polo que a investigación é clave para poder atopar unha solución. / É urxente aumentar o coñecemento sobre o impacto da COVID-19 nas persoas con Esclerose Múltiple para poder tomar decisións e xestionar a EM de maneira segura e eficaz.

AEDEM–COCEMFE e as súas 46 asociacións -entre as que se atopa a Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple (ACEM)-, solicitan medidas extraordinarias de financiamento para a recuperación da normalidade na atención sanitaria e sociosanitaria en Esclerose Múltiple tras a crise producida pola COVID-19.

ACEM ten en marcha unha campaña de doazóns para facer fronte á crise da COVID-19, e fai un chamamento a particulares e empresas que desexen axudar coa cesión de material de protección.

Santiago de Compostela, 30 de maio de 2020

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante, neurodexenerativa e progresiva do Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 persoas en España, 700.000 en Europa, e 2.300.000 en todo o mundo. Galicia é a comunidade con maior prevalencia da enfermidade, con máis de 4.000 persoas diagnosticadas. O 70% dos casos prodúcense entre os 20 e 40 anos, en pleno desenvolvemento persoal e laboral. A incapacidade que provoca caracterízase por trastornos motores, cognitivos e visuais, acompañada doutras alteracións como ansiedade e depresión.

A Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple (ACEM), celebra  cada 30 de maio o Día Mundial da Esclerose Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar e sensibilizar á sociedade sobre a situación das persoas que viven con esta enfermidade neurodexenerativa.  Ante a imposibilidade de realizar actos que supoñan a agrupación de persoas, este ano ACEM desenvolverá a súa campaña de sensibilización online para dar a coñecer a problemática actual das persoas con Esclerose Múltiple, particularmente tras o impacto a nivel organizativo e financieiro que supuxo a crise da COVID-19.

Reivindicacións das Persoas con Esclerose Múltiple

A crise da COVID-19 non pode servir para deixar de lado outras patoloxías que xa existían antes de que aparecese este virus. É por iso que, desde o movemento asociativo das persoas con Esclerose Múltiple en España, consideramos urxente:

• O acceso a unha información completa sobre datos relacionados con Esclerose Múltiple e sobre o impacto da situación xerada pola COVID-19 nas persoas afectadas, a nivel nacional e internacional.

• A recuperación da normalidade na atención sanitaria e sociosanitaria en Esclerose Múltiple, da cal forma parte esencial a actividade das Asociacións e Fundacións que traballan pola calidade de vida das persoas con EM, que nestes momentos requiren a aprobación urxente de medidas extraordinarias de financiamento por parte do Estado e as Comunidades Autónomas.

Ademais, continuamos reivindicando:

• Maior apoio gobernamental á investigación da Esclerose Múltiple. Aínda que a investigación para atopar un tratamento ou vacina para a COVID-19 é urxente e necesaria, pedimos que a investigación en Esclerose Múltiple non se deixe de lado, pois para as persoas afectadas por esta enfermidade é de vital importancia.
• O recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico. A Esclerose Múltiple maniféstase en moitas ocasións con ‘síntomas invisibles’ que non sempre se contemplan nos baremos pero que afectan á calidade de vida das persoas afectadas pola enfermidade.
• Acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado, gratuíto e continuado, en todas as Comunidades Autónomas, reforzando o papel que as asociacións de pacientes desenvolvemos neste campo.
• Equidade no acceso ao tratamento farmacolóxico que precise cada persoa, en todas as comunidades autónomas e en todos os centros hospitalarios.
• Maior compromiso dos empresarios nas adaptacións dos postos de traballo e o cumprimento do 2% que esixe a lexislación na contratación de persoas con discapacidade.

ACCIÓNS DA ASOCIACIÓN COMPOSTELA DE ESCLEROSE MÚLTIPLE 

Reivindicacións e doazóns para afrontar a crise da COVID-19

A Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple, ACEM, reiniciou hai uns días parte da súa actividade presencial cos servizos de fisioterapia e logopedia. Mais a consecuencia desta crise afecta tamén ao funcionamento regular do seu Centro de Rehabilitación Integral, que -para poder seguir ofrecendo servizos de calidade con todas as garantías sanitarias- ten que asumir os elevados custes que supón implementar as medidas de protección fronte á COVID-19.

Por este motivo, ACEM reivindica á necesidade de axudas públicas urxentes que permitan aos centros adaptarse a esta nova situación, dontándoos dos recursos necesarios para poder seguir ofrecendo os seus servizos sociosanitarios.

Desta problemática xurde tamén a posta en marcha dunha campaña solidaria de doazóns e colaboracións a través das redes sociais e un chamamento a particulares e empresas que desexen colaborar coa doazón de material de protección.

ACEM únese á campaña mundial #ConexiónsEM

Baixo o lema “Conéctome, Conectámonos”, a campaña mundial deste ano #ConexiónsEM, lanzada pola Federación Internacional de Esclerose Múltiple (MSIF), ten como obxectivo derrubar as barreiras sociais que xeran soidade e illamento social entre as persoas afectadas de Esclerose Múltiple. Porque tanto no momento da diagnose como durante toda a evolución da enfermidade, as persoas con Esclerose Múltiple poden sentirse soas e illadas.  Esta campaña dá voz a todas elas para poder enviar mensaxes, reivindicar mellores servizos e destacar os beneficios das redes de apoio.

ACEM únese a esta campaña e fai o ‘Corazón da EM’, unindo as mans en forma de corazón e unindo as mans ás de amigos ou familiares, como símbolo de solidariedade con todos aqueles afectados por esta enfermidade.  A comunidade de ACEM participa desta campaña nas súas redes sociais baixo os cancelos #DíaMundialEsclerosisMúltiple, #ConexionesEM.

VÍDEO DA CAMPAÑA “CONEXIÓNS MAN A MAN” DE ACEM

ACEM súmase á iniciativa de apoiar a EM a través do flamenco e a danza

Ademáis, con motivo do Día Mundial da Esclerose Múltiple, a bailaora e mestra de danza española e flamenco Nella Madarro, coñecida pola súa loita en dar visibilidade á Esclerose Múltiple que padece, vai levar a cabo un FlashMob baixo título “O flamenco e a danza únense para apoiar a EM”. Unha iniciativa que está apoiada polo Departamento de Flamenco Inclusivo da Escuela de Flamenco de Andalucía (EFA) que a propia Nella Madarro dirixe, e que leva por lema “Se nós podemos adaptarnos á EM, ti tamén”.

ACEM súmase a esta iniciativa coa participación da súa presidenta Mª Teresa González Salvadores, en representación da asociación. A actividade consiste en que calquera persoa en calquera lugar do mundo realice unha coreografía dende as súas casas, cunha prenda cor laranxa (a cor da EM), en apoio ás persoas con Esclerose Múltiple, para visibilizar a importancia de reivindicar unha mellora da súa calidade de vida. Realizarase a través do Facebook da Escuela de Flamenco de Andalucía (EFA) o 30 de Maio ás 18 hrs.

Servizos online e presenciais

Durante o estado de emerxencia sanitaria ACEM non cesou a súa actividade. Así, puxo en marcha a prestación dos seus servizos sociosanitarios a distancia, de xeito que as persoas afectadas puideran seguir recibindo nas súas casas os tratamentos rehabilitadores que precisan.

Entre eses servizos destaca a Intervención Psicolóxica en Esclerose Múltiple para persoas afectadas e as súas familias. Un servizo que é posible grazas á financiación da Xunta de Galicia, a través de COGAMI, procedente dos fondos do 0,7% do IRPF das persoas que marcaron a casilla “Fines Sociales” na  súa Declaración da Renda. Servizo que vén de renovarse e do que xa se beneficiaron de maneira gratuita máis de 40 persoas afectadas dende o ano pasado.

MANIFESTO A FAVOR DAS PERSOAS CON ESCLEROSE MÚLTIPLE