Actualidade

• No 2021 máis de 50 persoas beneficiáronse do servizo de intervención psicolóxica de ACEM.
• O servizo é posible grazas á cofinanciación da Xunta de Galicia, a través dos fondos do 0,7% do IRPF das persoas que marcaron “Fines Sociales” na súa declaración da renda, e é xestionado dende COGAMI.  

A Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple (ACEM) ten a disposición dos usuarios o servizo de “Intervención psicolóxica en esclerose múltiple”, unha atención especializada moi demandada polas persoas afectadas pola enfermidade e as súas familias.

Falamos coa psicóloga de ACEM, Silvia Tubío Laiño, sobre a importancia deste servizo de acompañamento ao paciente dende o diagnóstico da enfermidade.

¿Por qué é importante este servizo, especialmente nos momentos iniciais do diagnóstico?

A atención psicolóxica é fundamental dentro do contexto das enfermidades crónicas e dexenerativas como o é a Esclerose Múltiple (EM).

Aprender a convivir cunha enfermidade que vén para quedar, é un fenómeno emocionalmente complexo. Con frecuencia as persoas afectadas de EM adoitan presentar dificultades no tocante á aceptación do diagnóstico. Inicialmente, é habitual atoparse con erros no tocante á asimilación da información, é por iso que, atender e resolver as dúbidas plantexadas no momento inicial, resolver os conflictos e medos que poidan derivar do diagnóstico e establecer un vínculo axeitado cos profesionais (neurólogos, rehabilitadores, etc.) encargados do seu tratamento, ten resultados moi positivos, e favorece unha mellor aceptación e convivencia coa enfermidade; así como, unha maior adherencia aos tratamentos farmacolóxicos e de carácter rehabilitador.

Como resultado da miña experiencia profesional nesta área, logo de varios anos encargándome da atención psicolóxica en ACEM, observamos cómo, a atención psicolóxica no momento inicial da enfermidade permite unha mellor aceptación da mesma e da lugar a un estilo de afrontamento máis positivo nos pacientes; mostrando un estilo de vida máis activo e dirixido ao autocoidado e evitando estratexias disfuncionais caracterizadas pola evitación ou o derrotismo.

E logo dese primeiro impacto… ¿En qué pode axudar a atención psicolóxica no que respecta á convivencia coa EM?

A convivencia coa enfermidade é difícil. O seu carácter dexenerativo, fai que conceptos como a discapacidade ou a dependencia estén sempre presentes na vida dos doentes, que manifestan con frecuencia unha notable percepción de vulnerabilidade e temor respecto á incertidume que supón para eles o seu futuro.

Con frecuencia, as persoas presentamos unha tendencia a percibir certa sensación de control respecto ao noso futuro; sen embargo, cando esta sensación de control se ve alterada (por exemplo como consecuencia dun diagnóstico deste tipo), a ansiedade e a vulnerabilidade adquiren un importante protagonismo en relación á toma de decisións. Moitos pacientes basean nun sesgo pesimista decisións respecto ao seu futuro laboral ou persoal; é por iso, que o acompañamento ao paciente durante o proceso de convivencia coa enfermidade é fundamental.

A EM adoita diagnosticarse habitualmente entre os 20-40 anos de idade. Moitas das decisións vitais coas que nos atopamos en estos momentos da vida (búsqueda de emprego ou decisións de índole persoal como a maternidade ou as relacións afectivas) poden resultar notablemente máis complexas para as persoas afectadas de EM, especialmente derivado dos temores que aparecen vencellados á anticipación respecto da evolución da enfermidade.

A aceptación da discapacidade, incapacidade e dependencia, que pode resultar como consecuencia da evolución da enfermidade, é outro dos grandes aspectos a ter en conta no tocante á abordaxe psicolóxica da EM. Este tipo de situacións, adoitan supoñer importantes cambios no estilo de vida do paciente e na forma de relacionarse co seu entorno (físico e social). É frecuente que se manifesten sentimentos de inutilidade e se xeneren conflictos internos en relación á autoestima ou a percepción de valía. Do mesmo xeito, a xestión administrativa e burocrática deste tipo de aspectos xeneran con frecuencia un importante impacto emocional para os pacientes, que adoitan percibir este tipo de situacións como ameazantes, dando lugar a reaccións de ansiedade e estrés vinculado ás mesmas.

¿Cal é o obxectivo do traballo coas familias?

O traballo coa familia é fundamental. Con frecuencia as familias adoptan unha actitude de sobreprotección, que sen dúbida, non beneficia ao paciente. É importante traballar con eles co obxectivo de promover unha mellor comunicación no eido intrafamiliar, proporcionando unha maior comprensión da enfermidade e dos seus síntomas, que en moitas ocasións, ao tratarse de síntomas invisibles e polo seu carácter paroxístico, resultan difícilmente comprensibles para o entorno. Do mesmo xeito, resulta fundamental prestar atención aos temores que con frecuencia presentan os familiares, tanto adultos como nenos.

¿Cal é a frecuencia coa que se leva a cabo a intervención dende ACEM?

Depende de cada caso concreto e da evolución do mesmo. O noso obxectivo é atender as necesidades das persoas afectadas e das súas familias, valorando cada caso concreto e tendo en conta as necesidades observadas en cada momento.

Neste sentido, non é pouco habitual que un paciente en fase de seguemento presente nun momento determinado unha serie de circunstancias que o leven a requerir dun tipo de atención máis continuada de cara a resolver os conflictos que están a ter lugar. É por iso que a continuidade no contacto e o seguemento adquiren un carácter notablemente importante en este tipo de intervencións.

¿E a demanda do servizo?

Cada día é maior. O aspecto psicoemocional está moi desatendido e continúan a existir dificultades para a aceptación da figura do psicólogo; sen embargo, no momento actual a demanda supera cada ano as nosas expectativas.

No ano 2020 participaron no servizo de psicoloxía cerca de 40 persoas afectadas; e no 2021 estase a superar xa o medio centear de persoas.

Silvia Tubío Laíño, psicóloga de ACEM.

Silvia Tubío Laíño é Licenciada en Psicoloxía pola Universidade de Santiago.  A súa labor en ACEM dá comezo no ano 2017, compaxinando esta actividade coa práctica privada en diversos centros de carácter sanitario.

No eido da Esclerose Múltiple, participou na elaboración da “Guía Abreviada das Intervencións Profesionais na Esclerose Múltiple”, formou parte do equipo de traballo dirixido é elaboración dun “Proceso Asistencial Integrado para a abordaxe da Esclerose Múltiple en Galicia” e publicou un artigo sobre a abordaxe do diagnóstico coa poboación infanto-xuvenil na revista “Noticias EM”. Participa tamén de xeito activo en iniciativas levadas a cabo dende ACEM, colaborando como poñente en xornadas de divulgación.

Intervención psicolóxica en esclerose múltiple

O servizo “Intervención psicolóxica en esclerose múltiple” enmárcase no programa  “Atención social e asesoramento especializado”eestá cofinanciado pola Xunta de Galicia a través da convocatoria de concesión de subvencións destinadas á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social, con cargo á asignación tributaria do 0.7% do IRPF, a cal é xestionada dende COGAMI.

As actuacións desta intervención psicolóxica especializada van encamiñadas a: identificar e intervir nos distintos trastornos, proporcionando habilidades para o afrontamento do estrés diario e control da ansiedade; detectar e procurar o cambio de pensamentos, crenzas erróneas e disfuncionais en torno á enfermidade e as súas implicacións; alentar a expresión de sentimentos, ofrecer apoio, soporte verbal e información; e a mellorar a autoestima e motivar no establecemento e consecución de novas metas.

Intervención Psicolóxica en Esclerose Múltiple.

• Cofinanciamento: Xunta de Galicia
• Entidade beneficiaria: COGAMI
• Entidade executante: ACEM, Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple.  
• Título do proxecto: Intervención Psicolóxica en Esclerose Múltiple
• Título do programa: Atención Social e asesoramento especializado.
• Subvención con cargo aos fondos do 0,7 % do IRPF procedente das persoas que marcaron a casilla “Fines Sociales” na súa Declaración da Renda.
• Subvención xestionada por COGAMI.
• Convocatoria:  Orde do 11 de setembro de 2020 pola que se establecen as bases reguladoras e se convoca o procedemento para a concesión de subvencións destinadas á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social, con cargo á asignación tributaria do 0,7 % do imposto sobre a renda das persoas físicas.