Actualidade

No Día Nacional da enfermidade, ACEM quere visibilizar ás persoas con esclerose múltiple e o labor realizado polas asociacións de pacientes

  • A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante e neurodegenerativa do Sistema Nervioso Central, que afecta en España a máis de 55.000 persoas , sendo Galicia a comunidade con maior prevalencia da enfermidade con máis de 4.000 persoas diagnosticadas.
  • De forma xeral, a Esclerose Múltiple diagnostícase entre os 20 e os 40 anos, pero pode presentarse mesmo en nenos. A incapacidade que provoca caracterízase por trastornos motores, cognitivos e visuais, ansiedade e depresión, síntomas moitas veces ‘invisibles’ pero que impactan na calidade de vida das persoas afectadas.
  • ACEM e todas as entidades sociais que formamos parte de AEDEM-COCEMFE queremos visibilizar ás persoas con Esclerose Múltiple e o esforzo que as asociacións de pacientes e familiares estamos a realizar para seguir prestando os servizos de atención e rehabilitación con todas as medidas de seguridade.
  • Para conmemorar o Día Nacional da Esclerose Múltiple esta semana ACEM levou a cabo mesas informativas e de visibilización en San Caetano, San Lázaro e no CHUS.

A Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple ( ACEM) xunto co resto de asociacións que forman parte da Asociación Española de Esclerose Múltiple ( AEDEM- COCEMFE) celebran oficialmente cada 18 de Decembro, o Día Nacional da Esclerose Múltiple, mediante a realización de diferentes actividades para concienciar e sensibilizar á sociedade sobre a situación das persoas que viven con esta enfermidade.

Mesas informativas e de sensibilización

Desde o pasado 10 de decembro ACEM estivo presente en distintos puntos de Compostela informando á cidadanía do seu labor de atención sociosanitaria ás persoas afectadas pola enfermidade. Así, o pasado día 10 estivo no Centro Comercial Cancelas, en día 14 en San Caetano, o día 15 en San Lázaro e onte venres no Centro Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).

Campaña He Decidido

ACEM sumouse ademais a campaña # HeDecidido en redes sociais co obxectivo de visibilizar a Esclerose Múltiple e dar a coñecer a realidade das persoas que viven coa enfermidade, Unha campaña de Merck co aval de AEDEM- COCEMFE que desde o 13 de decembro está a dar voz en Redes Sociais ás persoas con Esclerose Múltiple para falar das súas emocións e sentimentos desde que son diagnosticados ata a aceptación e normalización da Esclerose Múltiple.

Campaña #HeDecidido

Concerto Solidario Online pola Esclerose Múltiple

Dentro das accións de sensibilización, en decembro ACEM levou a cabo o seu II Concerto Solidario Online pola Esclerose Múltiple, patrocinado por Bristol Myers Squibb e coa actuación da banda Ruxe Ruxe.

A Esclerose Múltiple

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante e neurodegenerativa do Sistema Nervioso Central. Afecta a máis de 55.000 persoas en España, diagnosticándose un novo caso cada 5 minutos.

De forma xeral, diagnostícase entre os 20 e os 40 anos, en pleno desenvolvemento persoal e laboral, pero tamén en menores de 18 anos. Os síntomas máis habituais son a fatiga, problemas de visión, hormigueos, vertixes e mareos, debilidade muscular, espasmos e problemas de equilibrio e coordinación. Moitos deles son ‘invisibles’, como a depresión e ansiedade, a deterioración cognitiva, a dor, a fatiga ou trastornos da esfera sexual, pero impactan de maneira importante na calidade de vida das persoas afectadas. Por iso, as persoas con Esclerose Múltiple veñen reclamando desde hai anos o recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico da Esclerose Múltiple e a aprobación dun baremo de discapacidade que mida situacións que non están a ser recoñecidas.

As Asociacións de Esclerose Múltiple en tempos de Covid-19

Aínda que ata o momento non se observou que as persoas con Esclerose Múltiple teñan maior risco de infección por Covid-19, nin que evolucionen peor en caso de infección, a pandemia si xerou unha importante deterioración na súa calidade de vida, provocado polo illamento social e a interrupción ou descontinuidade da rehabilitación física e psicolóxica proporcionada desde as asociacións e indispensable na abordaxe integral da enfermidade e a mellora da calidade de vida das persoas con Esclerose Múltiple.

Por iso, no Día Nacional da Esclerose Múltiple 2021 e sempre baixo o lema “Xuntos somos máis fortes que a Esclerose Múltiple”, AEDEM- COCEMFE e as súas 46 asociacións queremos visibilizar ás persoas con Esclerose Múltiple e o esforzo que as asociacións de pacientes e familiares están a realizar para adaptar os seus centros ás normas de seguridade e prevención fronte ao Covid-19 e poder prestar os seus servizos de atención e rehabilitación con garantías, nun momento aínda crítico, debido á chegada do inverno e a aparición de novas variantes. Este labor e esforzo pódense coñecer a través do vídeo “18 de Decembro, Día Nacional da Esclerose Múltiple”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *