Trayectoria y Objetivos

ACEM nace en el año 1995 con el fin de ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. En un principio y durante los primeros años ACEM desarrolla su actividad en un pequeño local, con únicamente dos trabajadoras.

Paulatinamente ACEM va creciendo, dando servicio ya en los primeros años a las personas afectadas por ELA, las cuales desde hace más de 25 años acuden a los servicios reahabilitadores de ACEM.

Gracias a los inmensos esfuerzos de los primeros asociados y directiva, que eran a la vez personas afectadas, ACEM sigue en ese continuo crecimiento, constante y sin pausa, aumentando el número de personas trabajadoras según se iban adquiriendo recursos, teniendo un gran espaldarazo y un resultado a sus esfuerzos cuando en el año 2007 ACEM es considerada entidad de Utilidad Pública.

Así, en el año 2009 se consigue un acuerdo con el Ayuntamiento de Santiago, con la cesión de una parcela en el espacio que hoy en día continuamos ocupando, edificio que comienza a dar servicios a principios del 2015, suponiendo un gran aumento e importante cambio para ACEM.

En el año 2019 a raíz de la desaparición de la anterior Asociación de Parkinson, y al quedarse sus afectados y usuarios sin servicio, la misma pasa a forma parte de ACEM, suponiendo un enorme reto al aumentar enormemente tanto nuestros usuarios como la demanda de servicios, pudiendo decir que desde entonces el crecimiento ha pasado a ser absolutamente exponencial, llevando hasta el día de hoy en el que 14 trabajadores formamos el equipo habitual de ACEM, dando un servicio integral, que engloba todos los aspectos relevantes en la vida de una persona, tanto los aspectos sociosanitarios como los aspectos sociojurídicos así como realizando una gran oferta de actividades lúdicas.

Objetivos

Los principales objetivos de A.C.E.M. son:

Apoyar a todas las personas con Esclerosis Múltiple, Párkinson, ELA, otras enfermedades neurodegenerativas así como enfermedades raras y sus familias, residentes en el área sanitaria del Hospital Clínico Universitario de Santiago -CHUS -
Defensa del derecho a un modo de vida y un entorno social que garantice la vida independiente y el desarrollo autónomo de todas las personas afectadas por las patologías que tratamos en ACEM
Proporcionar información sobre la Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA a los trabajadores de la salud y los trabajadores sociales y familiares, a fin de lograr una mejor comprensión y participación de ellos
Apoyar y representar al colectivo de personas afectadas y a sus familias, para lograr sus derechos y denunciar su incumplimiento, con absoluto respeto por su dignidad y diversidad
Promover y apoyar iniciativas para la creación de Unidades de Referencia en Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA dentro de nuestra Comunidad Autónoma
Promover y/o crear los servicios de estudio, programación, capacitación, asistencia técnica, gestión especializada u otro equivalente que aconsejen las circunstancias
Promover, facilitar o utilizar los medios legítimos de propaganda, publicidad, información o difusión para publicitar ACEM, así como los problemas de las personas con Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y sus familias
El desarrollo de actividades docentes dirigidas a la formación de personal técnico especializado en el diagnóstico y tratamiento de las patologías
La investigación de los problemas que plantea la Esclerosis Múltiple, el Parkinson o la ELA en sus aspectos epidemiológico, fisiopatológico, clínico, diagnóstico, preventivo, terapéutico y social
Educación sanitaria popular, para mostrar la existencia de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas
Promover la plena integración escolar, laboral y social de las personas afectadas
Crea las condiciones para que sus socias/os puedan cumplir adecuadamente la misión
Promover actitudes sociales positivas hacia todo el grupo de personas con discapacidad en general
Promover la legislación apropiada que mejore la situación del colectivo
Orientar, coordinar y promover el movimiento asociativo de las personas afectadas y sus familias, con criterios de solidaridad
Reunir y difundir información general y especializada sobre problemas de Esclerosis Múltiple, Parkinson o ELA, así como de otras enfermedades neurodegenerativas y enfermedades raras
Representar a sus miembros en el ámbito provincial, autonómico, estatal e internacional
Desarrollar estrategias de solidaridad para que se puedan lograr equilibrios interterritoriales en calidad y servicios
Promoción y desarrollo personal y social de las mujeres afectadas, luchando por su igualdad de oportunidades en el ámbito social
Desarrollar programas y actividades, dirigidos específicamente al cuidado de niños y jóvenes así como de sus cuidadores
Desarrollar programas y actividades dirigidos específicamente a cualquier otro grupo en riesgo de exclusión social
Desarrollar programas y actividades relacionadas con la promoción y participación del voluntariado social
Promover y poner en práctica todo tipo de iniciativas deportivas para las personas afectadas, priorizando aquellas que promueven el deporte básico
Promover y poner en práctica todo tipo de iniciativas culturales, educativas y de ocio
Cualquier otro medio o figura análoga por la que se pueda contribuir a mejorar la calidad de vida y la situación de las personas afectadas y sus familiares/cuidadores y por tanto se pueda contribuir al cumplimiento de la misión de A.C.E.M. o resultar en el beneficio de estos colectivos

Medios

Los medios para alinear estos objetivos son los siguientes:

Organizar los servicios necesarios para la investigación, el estudio, programación, información, asistencia técnica, gestión especializada y otras circunstancias similares orden, así como actividades, cursos, conferencias y seminarios sobre diversos aspectos de la Esclerosis Múltiple, Parkinson o ELA
Organización de una biblioteca, así como la creación, en la medida de lo posible, de una revista especializada
Enfoque e implementación de un popular programa de educación en salud que difunde el conocimiento de la Esclerosis Múltiple, Parkinson y ELA, así como la importancia y el interés de un diagnóstico precoz
Colaboración con todas aquellas entidades oficiales y privadas cuyas actividades pueden ser útiles para el logro de los objetivos de ACEM
Prestación de servicios de rehabilitación, sociosanitarios y sociojurídicos que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas por EM, Parkinson o ELA y/o sus familiares
Promover, facilitar o utilizar todos los medios legales de difusión de información y formación para mostrar los problemas de las personas afectadas con estas patologías y su entorno
Promover el voluntariado y su capacitación para el cumplimiento de sus objetivos sociales
Desarrollar actividades e iniciativas, dentro del marco legal, que permitan el apoyo económico de ACEM
Contribuir a la integración, creación y promoción de centros de salud, educativo, laboral, profesional, residencial, o de cualquier otra naturaleza cuya tipología está autorizado por la ley, en los que prevalecen en la inserción laboral de personas con Esclerosis Múltiple, Parkinson y ELA según la legislación actual
Uso de cualquier otro medio legal que sirva para cumplir sus propósitos

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