Actualidade

No Día Nacional da Esclerose Múltiple ACEM e AEDEM- COCEMFE reclaman medidas extraordinarias de financiamento para recuperar a normalidade na atención sanitaria e sociosanitaria en Esclerose Múltiple.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante e neurodegenerativa do Sistema Nervioso Central, que afecta en España a máis de 55.000 persoas, sendo Galicia a comunidade con maior prevalencia da enfermidade con máis de 4.000 persoas diganosticadas.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade incurable, polo que a investigación é clave para poder atopar unha solución.

ACEM e a Asociación Española de Esclerose Múltiple ( AEDEM- COCEMFE) celebran oficialmente cada 18 de Decembro, o Día Nacional da Esclerose Múltiple, mediante a realización de diferentes actividades para concienciar e sensibilizar á sociedade sobre a situación das persoas que viven con esta enfermidade neurodegenerativa. #Ante a imposibilidade de realizar actos que supoñan a agrupación de persoas, ACEM e AEDEM- COCEMFE darán a coñecer de maneira en liña a problemática actual das persoas con Esclerose Múltiple e o seu movemento asociativo, particularmente tras o impacto da crise do COVID-19.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante e neurodegenerativa do Sistema Nervioso Central. Afecta en España a máis de 55.000 persoas. Polo xeral, diagnostícase entre os 20 e os 30 anos, en pleno desenvolvemento persoal e laboral, pero tamén en menores de 18 anos. Os síntomas máis habituais son a fatiga, problemas de visión, hormigueos, vertixes e mareos, debilidade muscular, espasmos e problemas de equilibrio e coordinación. Moitas manifestacións da enfermidade son ‘invisibles’, pero inciden no día a día destas persoas. A incapacidade que provoca caracterízase por trastornos motores, cognitivos e da agudeza visual, acompañada doutras alteracións como ansiedade e depresión.

No Día Nacional da Esclerose Múltiple 2020 e sempre baixo o lema “Xuntos somos máis fortes que a Esclerose Múltiple”, ACEM e AEDEM- COCEMFE queremos aproveitar para dar a coñecer a Esclerose Múltiple a través do vídeo “Día Nacional da Esclerose Múltiple: Coñece a enfermidade de Ángeles” e reivindicar aqueles aspectos que poden mellorar a calidade de vida das persoas afectadas.

Reivindicacións das Persoas con Esclerose Múltiple

• A recuperación da normalidade na atención sanitaria e sociosanitaria en Esclerose Múltiple, da cal forma parte esencial a actividade das Asociacións que traballan pola calidade de vida das persoas con EM, que nestes momentos requiren a aprobación de medidas extraordinarias de financiamento por parte do Estado e as Comunidades Autónomas.

• Maior apoio gobernamental á investigación da Esclerose Múltiple. Aínda que a investigación para atopar un tratamento ou vacina para o COVID-19 é urxente e necesaria, pedimos que a investigación en Esclerose Múltiple non se deixe ao carón, pois para as persoas afectadas por esta enfermidade é de vital importancia.

• O recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico. A Esclerose Múltiple maniféstase en moitas ocasións con ‘síntomas invisibles’ que non sempre se contemplan nos baremos pero que afectan á calidade de vida das persoas afectadas pola enfermidade.

• O acceso a unha información completa sobre datos relacionados con Esclerose Múltiple en adultos e menores de 18 anos e sobre o impacto da situación xerada pola Covid-19 nas persoas afectadas, a nivel nacional e internacional.

• Acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado, gratuíto e continuado, en todas as Comunidades Autónomas, reforzando o papel que as asociacións de pacientes desenvolvemos neste campo.

• Equidade no acceso ao tratamento farmacolóxico que precise cada persoa, en todas as comunidades autónomas e en todos os centros hospitalarios.

• Maior compromiso dos empresarios nas adaptacións dos postos de traballo e o cumprimento do 2% que esixe a lexislación na contratación de persoas con discapacidade.