Actualidade

Noticia de “La Voz de Galicia”

«A esclerose ten mil caras: hai que agudizar o enxeño para saír adiante»

Varios puntos de Galicia ilumináronse onte de vermello no día nacional da enfermidade
MARÍA CEDRÓN REDACCIÓN / A VOZ 19/12/2018

Xullo Louro é un veterano. Leva dezaoito anos pelexando cunha enfermidade crónica, autoinmune e dexenerativa do sistema nervioso central que afecta o cerebro e á medula espinal. A Federación Galega de Esclerose Múltiple e os cinco colectivos que a conforman -entre eles a Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple ( ACEM), da que Xullo é vogal- celebraron o día nacional da patoloxía iluminando en vermello algúns lugares característicos de diferentes partes de Galicia como o pazo de Raxoi, en Santiago; o Teatro Jofre, en Ferrol, ou a Ponche Romana, de Ourense.

Xullo celébrao tamén tendendo a súa man a todos os que a necesiten. Igual que el precisou un día a doutros, sobre todo a da súa familia. E faio contando a súa historia. Animando a buscar solucións a medida que van xurdindo os problemas porque, como di, «a esclerose múltiple ten mil caras (non afecta do mesmo xeito a todos os que a padecen), pero ademais de aplicar o tratamento médico hai que agudizar o enxeño para saír adiante». El fíxoo. Aí está, dezaoito anos despois de ser diagnosticado.

Foi un compañeiro de traballo quen o 8 de outubro do 2000 avisouno de que algo non ía ben. «Traballaba nunha empresa construtora de obra civil. Estabamos en Calatayud facendo un tramo do AVE. As casetas estaban separadas uns 300 metros da obra e ía e viña de forma habitual. Pois aquel día -a Xullo a data quedóuselle gravada na memoria- un compañeiro díxome ‘Oe o teu dáslle á bebida?!’ ‘Por que?’, pregunteille. ‘O que bebo é auga’ e o respondeume é que camiñas dando tumbos. Mírao, porque algo che pasa», lembra. Catro días despois de que o seu compañeiro advertiulle, viaxou a Santiago e aproveitou para ir ao neurólogo. Fixéronlle varias probas, tras as que optaron por deixalo ingresado para comprobar que realmente padecía o que os médicos sospeitaban. «Tras quince días de probas reuniunos o médico ao meu e á miña muller para comunicarnos que tiña esta enfermidade. Non tiñamos nin idea de que era e foi entón cando nos explicaron todo o proceso. Non se andou con rodeos».

Dentro do malo, di que tivo sorte porque non lle impide facer unha vida normal. Mesmo continúo traballando doce anos máis. Agora conduce un coche automático e vai valéndose do enxeño para facer as tarefas domésticas e mesmo para ir todos os días a facer uns longos á piscina. «Non noto nada da cintura ata o xeonllo e para poder nadar ato dous manguitos de fibra en cada perna para manterme á boia. En casa, fago a comida e as tarefas domésticas desde unha cadeira de rodas de oficina. Hai que agudizar o enxeño». Para os que acaban de recibir o diagnóstico, lanza unha mensaxe, aínda que non é fácil: «Que non se depriman, que miren cara a adiante e traten de buscar solucións».

Que se recoñeza a discapacidade do 33 % ao recibir o diagnóstico, o reto pendiente

Mejorar a calidade de vida das persoas afectadas pola enfermidade e a dos familiares que os rodean é un dos principais obxectivos dos colectivos que arroupan a eses colectivos. Desde a Federación Galega de Esclerose Múltiple apuntan que unha das súas grandes loitas é a de que se recoñeza o 33 % do grao de discapacidade de modo automático en canto son diagnosticados.Explican que iso facilitaría o acceso a prestacións e recursos. Ademais, a rehabilitación xoga un papel fundamental nunha enfermidade para a que non hai cura, de momento. O que hai son varios tratamentos farmacolóxicos que axudan a modificar a súa evolución e melloran a calidade de vida das persoas afectadas. Ao mesmo tempo, Xullo Louro apunta que á asociación compostelá ACEM, á que pertence, tamén acoden moitos pacientes con esclerose lateral amiotrófica ( ELA). Pero lembra que non é o mesmo.


«No siento nada en medio cuerpo, pero disfruto más que nunca de la vida» 

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/12/19/esclerosis-mil-caras-agudizar-ingenio-salir-adelante/0003_201812G19P27991.htm#

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *