Actualidade

Noticia de “La Voz de Galicia”

Pacientes de esclerose múltiple gañan máis de dez anos de vida e con calidade

Sanidade traballa para implantar o próximo ano un procedemento de atención integral á enfermidade

ACEM

Os avances dos últimos vinte e cinco anos para tratar a esclerose múltiple, un mal neurolóxico que causa discapacidade progresiva e perda de autonomía persoal, permitiron gañar dez anos de vida, e con calidade, a quen o padece, manifesta José María Prieto, presidente da Sociedade Galega de Neuroloxía. É moi impactante socialmente, pois adoita diagnosticarse en persoas novas, de entre 20 e 40 anos. Afecta máis a mulleres, tres por cada home, engade.
«Non coñecemos a súa causa. É unha doenza autoinmune, pois o sistema inmunitario no canto de defender ao organismo atácao, en concreto á mielina, que é un protector do cerebro», relata Prieto. Os seus síntomas iniciais máis habituais adoitan ser os hormigueos, o adormecemento dun ou máis membros e/ou a perda de agudeza visual e, cando está avanzada, debilidade, sobre todo en pernas, e/ou rixidez muscular, segundo describe a Sociedade Española de Neuroloxía. Sinala que a esclerose múltiple afecta a unhas 47.000 persoas en España, 700.000 en Europa e 2,5 millóns no mundo. É, tras os accidentes de tráfico, a principal causa de discapacidade en mozas. Cada ano diagnostícanse 1.800 novos casos en España. A súa incidencia aumentou nas dúas últimas décadas, o que se atribúe a mellores diagnósticos e a factores ambientais.
En Galicia trabállase nun procedemento de atención integral, para implantar o próximo ano, con maior integración asistencial, vías rápidas para o diagnóstico e a coordinación con Política Social, avanza Jorge Aboal, director xeral de Asistencia Sanitaria da Consellería de Sanidade.
José María Prieto insiste en que hai moitas incógnitas sobre a esclerose múltiple, aínda que é un dos males neurodegenerativos no que se conseguiron mellorías máis relevantes, agrega. Os fármacos dispoñibles modifican favorablemente o curso da enfermidade e reducen os seus efectos discapacitantes. O que está en proceso de incorporarse aos tratamentos habituais, tras superar todos os ensaios clínicos con éxito, presenta como gran novidade o demostrar eficacia ademais en pacientes con formas progresivas da enfermidade, moi agresivas, afirma José María Prieto.

Fármacos dispoñibles

Ese fármaco é Ocrelizumab, un anticorpo monoclonal -denomínanse así por ser anticorpos idénticos, producidos por un só tipo de célula do sistema inmune, é dicir, todos os clons proceden dunha soa célula nai- que se revela eficaz «para tratar os seguintes tipos de esclerose múltiple: primaria progresiva, remitente recorrente e secundaria progresiva en brotes, cunha eficacia robusta e unha seguridade clara. Actúa de forma selectiva fronte aos linfocitos B. A súa administración é intravenosa, unicamente dúas veces ao ano, o que favorece a calidade de vida do paciente», explica Jorge Mauriño, director médico da área de Neurociencias de Roche, a farmacéutica que o promove.
O tratamento farmacolóxico da esclerose múltiple ten un custo elevado, que « vai desde vos 7.000 aos 23.000 euros/ano, segundo ou tipo de terapia que reciba ou doente», recolle un recente informe do Sergas. Aínda que «eu prefiro falar de investimento máis que de gasto en fármacos», di Jorge Aboal. Prieto coincide: «É investimento, porque se consegue converter a esclerose nun mal crónico e enlentecer o seu progreso. Iso evita baixas laborais e xubilacións anticipadas, é rendible a medio e longo prazo».
Resalta este especialista que «está ben coñecer o prezo, pero como médico interésame o tratamento máis eficaz en cada caso, e en Galicia están todos os fármacos dispoñibles, o que non ocorre noutras comunidades». Aínda que para mellorar o seu efecto é bo complementalos con rehabilitación adecuada: «Se non, é como usar un coche Fórmula Uno para ir por unha corredoira; o efecto positivo dos fármacos pode potenciarse».
Miriam Álvarez, farmacéutica dedicada a esclerose múltiple no Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, indica que «unha situación que debe mellorarse é a adherencia do colectivo de pacientes a estes tratamentos, pois non sempre se cumpren correctamente, e cando iso ocorre réstalles efectividade».
Estes tratamentos dispénsanos as farmacias dos hospitais. Algúns se administran baixo control nos hospitais de día que funcionan para ese fin en todas as áreas sanitarias galegas, indica Jorge Aboal. O director xeral valora a competencia do conxunto de profesionais que asisten esta doenza na sanidade pública galega. Aboal pon como exemplo máis evidente que no Hospital Clínico de Santiago trátase nunha unidade que é de referencia para a sanidade española.
En ocasións, hai problema de falta de tempo, pola presión das consultas: «Dedícannos entre vinte e trinta minutos, e precisaríase máis, porque temos moitas dúbidas sobre a enfermidade e os seus efectos. Por exemplo, sobre temas sexuais, que son case como un tabú nas consultas», sostén Jacobo Caruncho, afectado e responsable de comunicación da Federación Galega de Esclerose Múltiple.

Maior incidencia en Ourense e sobre 3.200 afectados

En Galicia hai sobre 140 casos de esclerose múltiple por cada 100.000 habitantes, uns 3.200, a maior incidencia de España, onde a media é de 90, afirma José María Prieto, presidente da Sociedade Galega de Neuroloxía. É difícil dar cifras, di, polas diferenzas que presenta na comunidade e o crecemento que experimenta: en Ourense, con maior incidencia, alcánzanse os 183 casos por 100.000 habitantes; en Santiago pasouse en dez anos de 79 a 132; mentres Ferrol sitúase nuns 125, detalla.

Reclaman que se recoñeza unha discapacidade do 33 % xa cando se diagnostica

As asociacións galegas de pacientes de esclerose múltiple complementan con servizos, información e rehabilitación os tratamentos farmacolóxicos. Ademais «hai tempo que se reclama o recoñecemento dunha discapacidade do 33 % xa cando se diagnostica a enfermidade. Iso favorecería diversos beneficios, como o acceso ao mercado laboral ou de tipo fiscal, entre outros», afirma Jacobo Caruncho, responsable de comunicación da Federación Galega de Esclerose Múltiple ( Fegadem), bloguero e paciente.
A Jacobo diagnosticárono aos 27 anos: «Fixen público que padezo esclerose múltiple, aínda que se que iso pode ser un problema», di. Porque coñece pacientes que, por ter que acollerse a baixas para tratarse dos brotes en que se manifesta esta enfermidade acabaron cun despedimento na empresa. «O 33 % é máis fácil conseguilo cando hai problemas de mobilidade evidentes. Pero a esclerose múltiple provoca outros síntomas, que non ven e que inflúen negativamente na persoa, como fatiga, falta de concentración, problemas de memoria, e outros que dificultan o traballo e a integración», agrega.

Admitir a enfermidade

Jacobo reclama máis sensibilidade coas persoas afectadas «e non sempre a hai. Nalgúns casos precísanse adaptacións no posto de traballo por mor da enfermidade e, como iso ten un custo, non sempre se asumen ben».
Por iso hai persoas con dificultades para admitir esta enfermidade «mesmo que teñen problema en ir a unha asociación de pacientes, aínda que alí van ofrecerlles axuda e apoio. A unha persoa nova recentemente diagnosticada moitas veces prodúcelle angustia ver nas asociacións a outras, de máis de 50 anos e en cadeira de rodas; iso non anima. Pode pasar moito tempo ata que te dás conta da verdadeira dimensión da enfermidade», manifesta. Jacobo valora moi positivo coñecer a experiencia doutras persoas afectadas «e unha maior relación con especialistas». O neurólogo José María Prieto admite a necesidade de estreitar o contacto con asociacións de pacientes galegas.

Promoven unha visión realista da doenza

A información fiable a pacientes complementa a atención integral do sistema de saúde

Na asistencia á esclerose múltiple, ademais do traballo do persoal sanitario, os beneficios dos fármacos e o apoio das asociacións de pacientes, inflúen outros factores. Entre eles «hai 357 moléculas en investigación para tratar de innovar os tratamentos da esclerose múltiple», afirma o neurólogo José María Prieto. Aínda que a autorización dun novo fármaco adoita demorar varios anos, ata que se confirma a súa seguridade.
Todas as partes apoian unha «visión realista» da doenza. Para logralo resulta de enorme interese favorecer boas vías de información para pacientes e familiares. O impacto do diagnóstico de esclerose múltiple é moi grande, e unha das primeiras reaccións adoita ser buscar información na internet, ou valerse das redes sociais, e non sempre son fontes adecuadas e fiables: «É necesario que che guíen, que che ofrezan fontes e ligazóns fiables. Porque hai moitos bulos, como que é unha enfermidade contaxiosa, e se estás desesperado pódencha coar», indica Jacobo Caruncho, da federación galega de asociacións de pacientes. «Hai un período inicial crítico, no que o paciente é especialmente sensible e está indefenso. E hai moita xente que tenta aproveitarse. Nas redes sociais escribes que tes un problema e aos poucos minutos recibes mensaxes por privado que che ofrecen produtos interesadamente. Por iso é necesario un maior apoio de profesionais sanitarios, porque ás veces esquécese que os pacientes somos sobre todo persoas, non somos simples números», agrega.
Hai iniciativas de información moi diversas. Jorge Mauriño, director médico da área de Neurociencias da farmacéutica Roche, destaca o proxecto Coñece a EMET (www.conoceaemet.com), lanzado en maio: ofrece a versión de neurólogos, farmacéuticos, enfermeiros, rehabilitadores, coidadores, pacientes e as súas asociacións. Faio cun formato que buscan «atractivo e diferente, como son os vídeos, para que a información emítana os protagonistas en primeira persoa, con veracidade e non con falsas expectativas. Pretendemos facer algo que sexa ademais esteticamente bonito e con respecto a todas as partes involucradas», sostén.
Jorge Aboal, director xeral de Asistencia Sanitaria da Consellería de Sanidade, sinala así mesmo E- saúde, unha ferramenta para informar á cidadanía, promovida pola Administración autonómica, que inclúe «información contrastada por profesionais do Sergas».
Miriam Álvarez, farmacéutica do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, apunta que «os servizos de farmacia dos hospitais moitas veces están infrautilizados, e áchanse capacitados para discernir que información é veraz ou non, ou para derivar a pacientes a outros profesionais se é necesario. Temos un vínculo co paciente máis estreito, porque o vemos unha vez ao mes para darlle a medicación que precisa», manifesta.
José María Prieto destaca así mesmo o interese en informar «de maneira relaxada» e en máis dunha sesión do que supón un diagnóstico como o de esclerose múltiple. Ademais, o paciente ten dereito a non saber cousas que se cadra só vanlle a achegar amargura; sobre todo se o propio paciente exprésao así». Insiste este especialista en que hai iniciativas que poden «favorecer a prevención, como o consumo de certos alimentos ou de vitamina D, aínda que non sexan a solución para a esclerose múltiple». E reitera as inexactitudes sobre a relación desta doenza co embarazo ou coa lactación; ou equívocos interesados sobre o uso de substancias derivadas do cannabis, «o que non ten que ver con fumar cannabis, pois favorece a deterioración».
Esas inexactitudes levan ademais ao uso erróneo de terapias alternativas «o que é ademais un perigo», indica Jacobo Caruncho. «Hai inquietude, por exemplo, por mellorar as defensas; e para iso poden utilizarse substancias que interaccionan negativamente», di Miriam Álvarez. Por iso Jorge Aboal insiste en que «no tratamento debe haber evidencia científica, e iso sábeno os profesionais da saúde».

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *